La Fundación de Investigaciones Metabólicas (FIM), miembro del Comité Nacional de Sociedades (CNS) de la International Osteoporosis Foundation (IOF) en Argentina, anunció el lanzamiento de Hipopara-RED (Hipoparatiroidismo en la Vida Real), un registro observacional, longitudinal y multicéntrico que busca recopilar información clínica de pacientes con hipoparatiroidismo en Argentina, con perspectivas de expansión hacia otros países de América Latina. A la fecha, Hipopara-RED reúne 25 centros participantes. 

El hipoparatiroidismo es una enfermedad endocrina poco frecuente causada por una producción insuficiente de hormona paratiroidea (PTH), lo que altera el metabolismo del calcio y el fósforo. Sus consecuencias pueden incluir complicaciones renales, neurológicas, cardiovasculares y musculoesqueléticas, con un impacto considerable sobre la calidad de vida de los pacientes. 

Hipopara-RED se basa en una plataforma digital segura para recopilar información clínica anonimizada proveniente de la práctica habitual, siguiendo estándares internacionales de ética y protección de datos. La información obtenida permitirá desarrollar investigaciones epidemiológicas, identificar necesidades no cubiertas y generar evidencia que contribuya al diseño de mejores estrategias de atención. Además, permitirá evaluar aspectos frecuentemente subestimados en la práctica clínica, como la fatiga, la función muscular y la calidad de vida relacionada con la salud, dimensiones que tienen un impacto directo sobre el bienestar de los pacientes.

La Dra. María Belén Zanchetta, directora de Hipopara-RED e investigadora de la Fundación de Investigaciones Metabólicas, destacó: “Hipopara-RED representa un paso fundamental para conocer la realidad del hipoparatiroidismo en América Latina. La participación actual de 25 centros demuestra el compromiso de la comunidad médica con la generación de evidencia de calidad en una enfermedad que aún presenta importantes necesidades de investigación y atención. Nuestro objetivo es consolidar una red regional que permita compartir experiencias, identificar desafíos comunes y generar conocimiento que contribuya a mejorar el cuidado de las personas con hipoparatiroidismo. Esperamos incorporar nuevos centros y países en los próximos años para fortalecer esta iniciativa colaborativa.” 

La IOF ha otorgado su endorsement a Hipopara-RED y acompañará la difusión de esta iniciativa como parte de su compromiso con el pilar de Enfermedades Raras Musculoesqueléticas. A través de este pilar, la IOF impulsa acciones para aumentar la visibilidad de estas patologías, favorecer un diagnóstico oportuno y promover una mejor atención clínica. Las enfermedades raras impactan a más de 300 millones de personas en todo el mundo, y entre el 5% y el 7% corresponden a enfermedades de naturaleza esquelética o musculoesquelética. En este marco, Hipopara-RED constituye una iniciativa valiosa para ampliar la evidencia disponible sobre el hipoparatiroidismo en América Latina y contribuir a la mejora en la calidad de vida de las personas.

Los resultados obtenidos del registro de Hipopara-Red serán difundidos mediante publicaciones científicas, presentaciones en congresos nacionales e internacionales y actividades educativas dirigidas a profesionales de la salud.

Los profesionales interesados en conocer más sobre el registro o sumarse a la red pueden acceder a Hipopara-RED o contactarse a través de hipoparared@idim.com.ar